L’histoire de l’association Skin et de sa fondatrice

Cécile Reboul aide les personnes en rémission d’un cancer à se reconstruire. Son association Skin, créée il y a près de 10 ans, accompagne chaque patient dans leur « vie d’après ». Car oui, il y a un « après cancer ». La période intense où l’on se bat, où l’entourage est généralement omniprésent, est parfois suivie d’isolement, de doutes, et surtout, d’une grande difficulté à accepter que plus rien ne sera comme avant. C’est à ce moment que Skin intervient, en unissant artistes et patients dans le cadre d’un projet artistique élaboré en binôme, présenté au grand public, puis exposé en photographie dans les hôpitaux. Comme souligné par Cécile : « préparer cet après avec le soutien de Skin, c’est faire le pari d’une mue réussie. »

CÉCILE REBOUL, FONDATRICE DE L’ASSOCIATION SKIN, RÉPOND AUX GEORGETTES

L’association Skin fait écho à votre propre histoire. Pouvez-vous nous la raconter ?
J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein à 40 ans. Après mon parcours de soin, quand je suis rentrée chez moi, je voulais rattraper le temps perdu. J’ai mis deux mois à me remettre de la fatigue puis j’ai commencé à sortir avec des amis, au théâtre, au restaurant, etc. Mais très vite, le choc post-traumatique m’est tombé dessus, tel un boomerang. Après le cancer, l’entourage vous dit « c’est derrière toi, le plus dur est passé, tout est comme avant ». Alors, on culpabilise, on n’ose plus se plaindre et on s’isole du monde extérieur. 2 personnes sur 3 estiment que l’après-cancer est plus difficile à vivre que la maladie, d’après le 7ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, publié en 2018. On parle beaucoup du retour au travail après le cancer. Cependant, avant de retourner au travail, aux autres et à la société, il faut retourner à soi.

Comment avez-vous eu l’idée de Skin ?
Je souhaitais écrire un livre et le distribuer dans les salles d’attente des services de cancérologie. Afin de l’illustrer, je me suis rapprochée de la photographe Karine Zibaut. Au fil des mois, une amitié s’est créée. Avec pudeur, elle m’a fait parler de mon ressenti et m’a apaisée. Quand j’ai découvert les portraits qu’elle avait fait de moi, j’ai été estomaquée. C’était comme contempler quelqu’un d’autre. J’étais devenue cette femme neuve grâce à ce projet de co-création. Alors au lieu du bouquin, j’ai décidé de créer l’association et de l’appeler Skin car la peau, le plus grand attribut du corps, est l’organe social par excellence, il signe votre histoire à travers les cicatrices bien sûr, mais il est aussi le plus rapide à se régénérer. La cicatrisation psychique émotionnelle est indispensable.

Comment construisez-vous votre réseau de partenaires pour votre association ? Pourquoi inclure Les Georgettes ?
Au début, j’ai sollicité mon réseau amical ainsi que les patientes que je connaissais pour avoir leur avis sur mon projet. Ça sonnait juste. Ensuite, chacun(e) a mobilisé son propre réseau, et cela nous a fait grandir au fil du temps. Aujourd’hui, je suis aidée de collaborateurs aux compétences variées - Laura, Julie, Elise, Aurélie, Pascal, Olivier et maintenant Catherine. C’est grâce à la force de cette magnifique équipe que Skin se développe. Quand la marque Les Georgettes m’a proposé son soutien, j’ai réalisé que nous partagions les mêmes valeurs. Cette marque française, dont les usines sont localisées en Ardèche, porte une attention particulière à ses artisans et à la qualité du savoir-faire. Les manchettes forment un cercle ouvert qui représente symboliquement Skin, chez qui l’on parle de cercle vertueux et d’ouverture sur l’avenir dès lors qu’une femme se reconstruit avant de passer le relais à d’autres patientes. D’autre part, la personnalisation du bijou est semblable à la façon dont l’association traite chaque personne individuellement et au cas par cas.

CÉCILE REBOUL, FONDATRICE DE L’ASSOCIATION SKIN, RÉPOND AUX GEORGETTES

L’association Skin fait écho à votre propre histoire. Pouvez-vous nous la raconter ?
J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein à 40 ans. Après mon parcours de soin, quand je suis rentrée chez moi, je voulais rattraper le temps perdu. J’ai mis deux mois à me remettre de la fatigue puis j’ai commencé à sortir avec des amis, au théâtre, au restaurant, etc. Mais très vite, le choc post-traumatique m’est tombé dessus, tel un boomerang. Après le cancer, l’entourage vous dit « c’est derrière toi, le plus dur est passé, tout est comme avant ». Alors, on culpabilise, on n’ose plus se plaindre et on s’isole du monde extérieur. 2 personnes sur 3 estiment que l’après-cancer est plus difficile à vivre que la maladie, d’après le 7ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, publié en 2018. On parle beaucoup du retour au travail après le cancer. Cependant, avant de retourner au travail, aux autres et à la société, il faut retourner à soi.

Comment avez-vous eu l’idée de Skin ?
Je souhaitais écrire un livre et le distribuer dans les salles d’attente des services de cancérologie. Afin de l’illustrer, je me suis rapprochée de la photographe Karine Zibaut. Au fil des mois, une amitié s’est créée. Avec pudeur, elle m’a fait parler de mon ressenti et m’a apaisée. Quand j’ai découvert les portraits qu’elle avait fait de moi, j’ai été estomaquée. C’était comme contempler quelqu’un d’autre. J’étais devenue cette femme neuve grâce à ce projet de co-création. Alors au lieu du bouquin, j’ai décidé de créer l’association et de l’appeler Skin car la peau, le plus grand attribut du corps, est l’organe social par excellence, il signe votre histoire à travers les cicatrices bien sûr, mais il est aussi le plus rapide à se régénérer. La cicatrisation psychique émotionnelle est indispensable.

Comment construisez-vous votre réseau de partenaires pour votre association ? Pourquoi inclure Les Georgettes ?
Au début, j’ai sollicité mon réseau amical ainsi que les patientes que je connaissais pour avoir leur avis sur mon projet. Ça sonnait juste. Ensuite, chacun(e) a mobilisé son propre réseau, et cela nous a fait grandir au fil du temps. Aujourd’hui, je suis aidée de collaborateurs aux compétences variées - Laura, Julie, Elise, Aurélie, Pascal, Olivier et maintenant Catherine. C’est grâce à la force de cette magnifique équipe que Skin se développe. Quand la marque Les Georgettes m’a proposé son soutien, j’ai réalisé que nous partagions les mêmes valeurs. Cette marque française, dont les usines sont localisées en Ardèche, porte une attention particulière à ses artisans et à la qualité du savoir-faire. Les manchettes forment un cercle ouvert qui représente symboliquement Skin, chez qui l’on parle de cercle vertueux et d’ouverture sur l’avenir dès lors qu’une femme se reconstruit avant de passer le relais à d’autres patientes. D’autre part, la personnalisation du bijou est semblable à la façon dont l’association traite chaque personne individuellement et au cas par cas.

« Avant le retour au travail, aux autres et à la société, il faut retourner à soi. »

Comment un patient et un artiste se choisissent-ils ?
Je m’entretiens d’abord avec les patients et les artistes pour savoir quels duos former. Je perçois intuitivement lesquels peuvent fonctionner. Ensuite, les binômes se rencontrent en dehors de l’association, au rythme qui leur convient, et créent ensemble une œuvre ou une performance artistique durant environ 12 mois. L’idée, c’est de lâcher prise et de laisser l’artiste, tout en bienveillance, inviter le patient à découvrir son univers et à se projeter autrement, par le plaisir, le beau, le partage et dans le temps. C’est un vrai dépassement de soi. Finalement, tout commence par une rencontre de l’autre. Les artistes sont les premiers à déculpabiliser le patient. La déculpabilisation est une étape incontournable du processus de guérison.

Comment trouvez-vous les artistes ?
Les artistes viennent bénévolement à nous. Certains sont récurrents, d’autres n’ont pas forcément le temps de s’investir sur une année entière. Nous avons quelques artistes connus comme le photographe Bernard Matussière, la peintre Caroline Faindt, la chorégraphe Blanca Li, la comédienne Ana Girardot, etc.

Quels projets de patients-artistes vous ont le plus marqué ?
Je me souviens d’un sketch créé en duo par Cyril Garnier - fidèle comédien - et une patiente atteinte d’un cancer mais aussi d’une maladie génétique altérant l’expression du visage. J’avais demandé à Cyril de prendre en charge la mise en scène. Il ne l’avait jamais fait auparavant, mais cela lui a permis de découvrir un nouveau métier. Par la suite, ce même duo a décidé de co-écrire un sketch humoristique sur le thème de la différence et du harcèlement pour la mettre en scène et la jouer au collège dans lequel la patiente avait autrefois été victime de moqueries. L’humour est un soin extraordinaire ! J’ai aussi le souvenir d’une femme très en souffrance vis-à-vis de sa maladie, qui m’a dit « je veux qu’on fasse danser mon cancer ». Je l’ai mise en contact avec une chorégraphe. Ensemble, elles ont créé et interprété une chorégraphie qu’elles ont continué ensuite à produire dans des hôpitaux en Bretagne.

Comment s’organise l’exposition dans le cadre d’un évènement public ?
Par le réseau amical et artistique, que l’on préserve et que l’on recrée chaque année. L’une de nos artistes peintres est productrice de théâtre et nous met en lien avec les établissements. Parfois, nous sommes directement contactés par des galeries, des mairies, etc. Il faut aussi trouver un commissaire d’exposition bénévole pour imaginer la scénographie et faire le lien avec les binômes artistiques.

Comment un patient et un artiste se choisissent-ils ?
Je m’entretiens d’abord avec les patients et les artistes pour savoir quels duos former. Je perçois intuitivement lesquels peuvent fonctionner. Ensuite, les binômes se rencontrent en dehors de l’association, au rythme qui leur convient, et créent ensemble une œuvre ou une performance artistique durant environ 12 mois. L’idée, c’est de lâcher prise et de laisser l’artiste, tout en bienveillance, inviter le patient à découvrir son univers et à se projeter autrement, par le plaisir, le beau, le partage et dans le temps. C’est un vrai dépassement de soi. Finalement, tout commence par une rencontre de l’autre. Les artistes sont les premiers à déculpabiliser le patient. La déculpabilisation est une étape incontournable du processus de guérison.

Comment trouvez-vous les artistes ?
Les artistes viennent bénévolement à nous. Certains sont récurrents, d’autres n’ont pas forcément le temps de s’investir sur une année entière. Nous avons quelques artistes connus comme le photographe Bernard Matussière, la peintre Caroline Faindt, la chorégraphe Blanca Li, la comédienne Ana Girardot, etc.

Quels projets de patients-artistes vous ont le plus marqué ?
Je me souviens d’un sketch créé en duo par Cyril Garnier - fidèle comédien - et une patiente atteinte d’un cancer mais aussi d’une maladie génétique altérant l’expression du visage. J’avais demandé à Cyril de prendre en charge la mise en scène. Il ne l’avait jamais fait auparavant, mais cela lui a permis de découvrir un nouveau métier. Par la suite, ce même duo a décidé de co-écrire un sketch humoristique sur le thème de la différence et du harcèlement pour la mettre en scène et la jouer au collège dans lequel la patiente avait autrefois été victime de moqueries. L’humour est un soin extraordinaire ! J’ai aussi le souvenir d’une femme très en souffrance vis-à-vis de sa maladie, qui m’a dit « je veux qu’on fasse danser mon cancer ». Je l’ai mise en contact avec une chorégraphe. Ensemble, elles ont créé et interprété une chorégraphie qu’elles ont continué ensuite à produire dans des hôpitaux en Bretagne.

Comment s’organise l’exposition dans le cadre d’un évènement public ?
Par le réseau amical et artistique, que l’on préserve et que l’on recrée chaque année. L’une de nos artistes peintres est productrice de théâtre et nous met en lien avec les établissements. Parfois, nous sommes directement contactés par des galeries, des mairies, etc. Il faut aussi trouver un commissaire d’exposition bénévole pour imaginer la scénographie et faire le lien avec les binômes artistiques.

« Les artistes sont les premiers à déculpabiliser le patient. »

Les expositions photographiques dans les hôpitaux sont-elles permanentes ou temporaires ?
À l’Institut Curie, notre partenaire historique, les expos sont permanentes. L’hôpital Gustave Roussy nous a exposé plusieurs fois de façon temporaire. Nous avons aussi eu de la visibilité dans d’autres hôpitaux français, et même au Canada et en Belgique !

Gardez-vous contact avec les patients ?
Oui, mais chaque histoire - comme chaque personne - est différente. Skin est un passage dans le court terme, sauf bien sûr dans le cas d’un cancer métastatique, où les personnes vivent longtemps avec la maladie et bénéficient du soutien de Skin sur plusieurs années. En dehors des projets en duo, nous organisons aussi des ateliers collectifs et artistiques ainsi que des sorties culturelles. L’idée étant à la fois d’apporter du plaisir et de recréer du lien.

Une devise à partager avec Nos Georgettes ?
« N’ayez pas peur. Ayez confiance. Tout ira bien ». J’ai reçu ces mots dans une lettre que m’avait envoyé une femme - aujourd’hui une amie - ayant appris mon cancer. Elle était passée par là quelques années avant moi. Ses mots ont eu pour moi un écho et une force incroyable, alors je me suis promis de transmettre ce message à mon tour, pour rassurer toutes ces femmes, leur montrer qu’elles ne sont pas seules, qu’il existe des solutions, qu’un « après » est possible et les remettre dans le visible.

Les expositions photographiques dans les hôpitaux sont-elles permanentes ou temporaires ?
À l’Institut Curie, notre partenaire historique, les expos sont permanentes. L’hôpital Gustave Roussy nous a exposé plusieurs fois de façon temporaire. Nous avons aussi eu de la visibilité dans d’autres hôpitaux français, et même au Canada et en Belgique !

Gardez-vous contact avec les patients ?
Oui, mais chaque histoire - comme chaque personne - est différente. Skin est un passage dans le court terme, sauf bien sûr dans le cas d’un cancer métastatique, où les personnes vivent longtemps avec la maladie et bénéficient du soutien de Skin sur plusieurs années. En dehors des projets en duo, nous organisons aussi des ateliers collectifs et artistiques ainsi que des sorties culturelles. L’idée étant à la fois d’apporter du plaisir et de recréer du lien.

Une devise à partager avec Nos Georgettes ?
« N’ayez pas peur. Ayez confiance. Tout ira bien ». J’ai reçu ces mots dans une lettre que m’avait envoyé une femme - aujourd’hui une amie - ayant appris mon cancer. Elle était passée par là quelques années avant moi. Ses mots ont eu pour moi un écho et une force incroyable, alors je me suis promis de transmettre ce message à mon tour, pour rassurer toutes ces femmes, leur montrer qu’elles ne sont pas seules, qu’il existe des solutions, qu’un « après » est possible et les remettre dans le visible.

« N’ayez pas peur. Ayez confiance. Tout ira bien ».

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